Najskuplji lek na svetu dobiće samo odabrani mališani koji boluju od spinalne mišićne atrofije, teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter. To je odlučila američka farmaceutska kompanija “Novartis”, koja je pokrenula “nagradnu” igru vrednu 210 miliona dolara za lek “zolgensma”, čija doza trenutno košta 2,1 milion dolara.

Kako piše zagrebački “Jutarnji list”, rok za prijavljivanje pacijenata za “nagradnu igru” istekao je krajem prošle nedelje. Hrvatska je konkurisala sa četiri obolela mališana, a veruje se da barem jedan od njih ispunjava sve uslove da taj lek i dobije. U samom “Novartisu” će biti organizovan još jedan krug, posle čega će biti sužen broj kandidata za ovaj lek.

U udruženjima obolelih od ove bolesti u Srbiji kažu da nemaju podatak da li je i neko od pacijenata iz naše zemlje učestvovao u nagradnoj igri koja je izazvala žestoke polemike i osudu jednog dela javnosti.

Odluka o organizovanju nagradne igre došla je pošto je kompanija “AveXis”, koju je kupio “Novartis”, odlučila da višak od oko 100 doza, koliko se može proizvesti u odnosu na potrebe u SAD, nameni malim pacijentima širom sveta. Opravdanje za lutriju  bilo je da je “slučajni odabir” najpošteniji.

– Na razvoju ovog programa sarađivali smo sa nezavisnim savetodavnim odborom za bioetiku, koji je uključivao niz stručnjaka, kliničara, bioetičara i predstavnika pacijenata, ne bismo li našli što pravedniji način da učinimo lek dostupnim putem globalnog milosrdnog davanja leka. S obzirom na naša ograničenja ponude i na osnovu uputa odbora za bioetiku, utvrdili smo da će se nasumičnim odabirom medicinski pogodnih pacijenata osigurati da ne favorizujemo nijedno dete ili zemlju u odnosu na drugu – odgovorili su “Jutarnjem listu” iz “Novartisa”. Stručnjaci naglašavaju da ovaj lek najbolje deluje kad ga dobiju deca u prvih šest meseci života, odnosno kad se otkrije malformacija gena pre simptoma bolesti. U tom slučaju, ako bi dobili lek, ona se ne bi razvila.