U Srbiji dijagnozu Retkih neuroendokrinih tumora godišnje dobije od 80 do 100 ljudi. NET tumori čine oko 0,5 odsto svih malignih tumora, a pacijenti uz pravilno lečenje i rano otrkrivanje mogu da žive dugo i budu radno sposobni. Međutim, gotovo svaki drugi pacijent, doktoru se javlja u odmaklom stadijumu, sa već postojećim metastazama, jer imaju atipične simptome.
Udruženje pacijenata sa retkim tumorima kažu da bolest nastaje u raznim delovima tela, ali se najčešće otkriva u sistemu za varenje, debelom crevu, pankreasu, želucu, plućima.
Zamenik direktora Klinike za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma KCS profesor dr Đuro Macut kaže da se zbog razvoja saznanja o poreklu tih tumora njihova učestalos poslednjih decenija značajno menjala.
Ova grupa tumora se razvija sporo i neupadljivo, pacijenti imaju raznovrsne simptome, nalik nekim drugim oboljenjima, poput sindroma iritabilnih creva, Kronove bolesti, ulceroznog kolitisa, alergije na hranu, gastritisa i ulkusne bolesti, astme, zapaljenja pluća, psihijatrijskih oboljenja.
Macut navodi da su dijagnostičke mogućnosti u otkrivanju i praćenju neuroendokrinih tumora dostigle zavidan nivo, da se u lečenju osim standardnih metoda, koje uključuju neizbežnu hirurgiju i primenu citostatske terapije, sve više razmatra primena savremenih bioloških, usmerenih terapija na specifične receptore ili ćelijske mehanizme koji kontrolišu rast neuroendokrinih ćelija.

– U Srbiji je naprevljen značajan iskorak kada je u pitanju biološka terapija. Uz ogromnu podršku KCS i RFZO omogućena je primena ove terapije i drugih lekova za strogo odobrene indikacije. Danas se u KCS primenjuje terapija i prati više desetina bolesnika sa različitim neuroendokrinim tumorima pluća, digestivnog trakta, hipofize, štitaste žlezde i drugih tkiva i organa – ističe profesor Macut.
Uskoro se u Srbiji očekuje uvođenje drugih savremenih dijadnostičkih metoda nuklearne medicine kao što je PET/CT analiza uz pomoć galijuma, što predstavlja zlatni standard za dijagnostikovanje neuroendokrinih tumora, određivanje stadijuma bolesti, praćenja efekta terapije ili progresije bolesti, izbora mesta za biopsiju.
Predsednica Udruženje pacijenata sa retkim tumorima, Gorjana Ajzinberg navela je da je danas položaj pacijenata sa neuroendokrinim tumorima znatno bolji.

– Dijagnostičke metode su dostupnije, rezultati se dobijaju bez dužeg čekanja. Od 2016. godine na preporuku Republičke stručne komisije za retke bolesti i predlog Ministarstva zdravlja, Vlada Srbije donela je odluku kojom pacijenti sa retkim tumorima postaju korisnici Fonda za retke bolesti, što je jednoj grupi pacijenata sa NET omogućilo uspešno lečenje lekovima koji se ne izdaju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja, a koji su im do tada bili nedostupni – rekla je Ajzinberg.
Napominje da se Udruženje i dalje zalaže da se u Srbiji uvede galijumski PET skener, jer pacijenti za sada ovo snimanje obavljaju o svom trošku u nekoj od susednih zemalja.

– Potrebni su nam novi lekovi koji se izdaju o trošku RFZO-a. Takođe, od izuzetne je važnosti da se uvedu novi pacijenti kojima bi se preko Fonda za retke bolesti obezbeđivala terapija, kao i uvođenje genetskog profilisanja tumora u redovnu procedure. To bi omogućilo individualni terapijski pristup svakom pacijentu, shodno genetskim karakteristikama njegovog tumora – istakla je predsednica Udruženja.