U Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj danas je još jedno dete, koje boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), dobilo gensku terapiju, saznaje Euronews Srbija. Reč je o najskupljem leku na svetu – “zolgensma”, koji se o trošku države sada prima i u Srbiji. Prvi je gensku terapiju u Tiršovoj primio mali Lav Teodorović, 23. avgusta ove godine, a danas je “zolgensmu” primila i devojčica iz Užica.
Do sada su deca koja boluju od SMA odlazila u SAD ili Mađarsku na lečenje. Univerzitetska dečja klinika u Tiršovoj prošla je sve sertifikacije od strane proizvođača leka, da u njoj deca obolela od SMA mogu da primaju “zolgensmu”. Inače terapija se prima kao jednokratna infuzija.
Spinalna mišićna atrofija je retka, ali teška bolest koja se manifestuje postepenom, progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Lek zolgensma zaustavlja progresiju bolesti i zato je važno da se sa terapijom počne na vreme, najbolje dok bolest još nije ispoljila simptome.
Kada se pojavila na tržištu “zolgensma” je koštala 2,5 miliona dolara. Za pacijente koji su terapiju primali u Mađarskoj to je bila cena od 1,7 miliona evra. Tu su uračunati i troškovi pratioca, bolničkog lečenja, fizikalne terapije posle dobijanja leka. Sada, kada se lek dobija u Srbiji troškovi su znatno manji.
Naravno, “zolgensma” nije jedini lek koji se koristi u lečenju SMA. U Srbiji su dostupna i druga dva leka za spinalnu mišićnu atrofiju – risdiplam i spinraza.