Zaštitnik građana pokrenuo je danas postupke kontrole, posle saznanja da deca obolela od spinalne mišićne atrofije već šest meseci čekaju na jedinu terapiju, dok im se u međuvremenu zdravstveno stanje pogoršava.

Zaštitnik građana je, posle saznanja iz medija da postoji zastoj u postupku registracije sirupa “Riziplam”, pokrenuo postupak zbog postojanja mogućnosti ugrožavanja ili povrede prava i najboljeg interesa deteta.

Zaštitnik građana traži od RFZO i beogradske Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu da ga u roku od 15 dana obaveste o merama i aktivnostima koje će preduzeti u ovom slučaju.

Takođe, zatražio je da ga obaveste i u kojoj je fazi postupak razmatranja registracije ovog leka i kada se može očekivati konačna odluka.

Navodi se da je Zaštitnik građana na sopstvenu inicijativu pokrenuo postupke kontrole pravilnosti i zakonitosti rada RFZO i beogradske Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.

Spinalna Mišićna Atrofija (SMA) je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.